Președintele Asociației, Dr. Mădălina Leanca, este recunoscută în întreaga țară pentru expertiza sa în domeniul neurologiei pediatrice. Este medic primar în neurologie pediatrică, singurul medic din România care conduce un studiu pentru pacienții cu distrofie musculară Duchenne. Dr. Leanca este, de asemenea, coordonator de programe naționale pentru boli rare și coordonator al Ambulatoriului Integrat de la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Dr. Nicolae Robanescu" (CNCRNC) din București. A participat activ la numeroase evenimente şi manifestări pentru creşterea calităţii servicilor oferite pacienţilor cu boli neuromusculare.

Vicepreședintele Academiei, Conf. Dr. Andrada Mirea, cu dublă specialitate, este medic primar pediatrie și medic specialist de medicină fizică și de reabilitare. Ea este un bun profesionist, dedicat pacienților de la CNCRNC, unde ocupă funcția de director medical. În 2019, a organizat un curs de perfecţionare - standarde de îngrijire pentru pacienţii cu amiotrofie spinală - pentru un grup de medici din Bulgaria. Instruirea acestora a fost posibilă cu ajutorul echipei multidisciplinare de la CNCRNC, printre care şi doamna Dr. Mădălina Leanca. În 2020 a iniţiat programe de uz compasional pentru pacienţii cu amiotrofie spinală care nu întruneau condiţiile de eligibilitate pentru tratamentul rambursat. În 2022, a inițiat un proiect de screening neonatal pentru amiotrofia spinală, care se desfășoară în maternitățile din București și împrejurimi, oferind astfel pacienților cu această boală șansa unei vieți normale.

Dr. Elena Neagu, secretarul general al Academiei, este un binecunoscut medic primar de genetică medicală. Ea coordonează activitatea laboratorului de genetică din cadrul Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Dr. Nicolae Robanescu" și este responsabilă de programul pilot de screening neonatal pentru amiotrofia spinală. Prin eforturile sale, Dr. Neagu aduce o contribuție semnificativă în identificarea și tratamentul precoce al acestei afecțiuni grave.

ABNM este o organizație non-guvernamentală dedicată îmbunătățirii îngrijirii pacienților cu boli neuromusculare prin dezvoltarea unei rețele de specialiști în domeniu. Scopul principal este de a oferi educație și formare continuă pentru medici, kinetoterapeuţi, psihologi și asistenți medicali, astfel încât aceștia să poată oferi îngrijire de înaltă calitate și personalizată pacienților cu boli neuromusculare. ABNM promovează schimbul de cunoștințe și experiență, îmbunătățind astfel îngrijirea și calitatea vieții pacienților cu boli neuromusculare.

Prin organizarea frecventă de cursuri, workshop-uri și întâlniri între specialiști din domeniu, ABNM își propune să promoveze schimbul de cunoștințe și experiență între profesioniști. Aceste evenimente oferă oportunitatea de a învăța despre cele mai recente descoperiri și tehnici în diagnosticul și tratamentul bolilor neuromusculare, precum și de a discuta și de a rezolva problemele și provocările specifice acestui domeniu. Prin dezvoltarea unei rețele de specialiști bine pregătiți și actualizați, ABNM contribuie la îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli neuromusculare. Acești specialiști pot oferi o îngrijire multidisciplinară și personalizată, adaptată nevoilor individuale ale pacienților, și pot contribui la dezvoltarea și implementarea unor protocoale și ghiduri de tratament actualizate. În plus, ABNM poate juca și un rol important în promovarea conștientizării și în educarea publicului larg cu privire la bolile neuromusculare. Prin organizarea de evenimente și campanii de informare, această organizație poate ajuta la reducerea stigmatizării și la creșterea înțelegerii și sprijinului pentru pacienții cu boli neuromusculare și familiile lor.