Stimați colegi,

Pe 25 aprilie se celebrează de mai bine de 20 de ani Ziua ADN-ului, ca o rememorare a unor momente-cheie în dezvoltarea geneticii, în particular, și a științelor biomedicale în general: publicarea în revista Nature în 25 aprilie 1953 a structurii ADN, elucidată de către James Watson, Francis Crick, Maurice Wilkins, Rosalind Franklin, și încheierea proiectului Genomul Uman, în aprilie 2003.

Cu această ocazie, Academia de Boli Neuromusculare inițiază o serie de seminarii practice cu utilitate în multiple specialități medicale, care au în centru testele ADN în scop diagnostic. Vom găzdui discuții despre cazuri clinice cu centrare pe testele genetice, știința din spatele tehnicilor de investigare genetică, perfomanțe, rezultate, rolul lor în stabilirea conduitei de îngrijire și tratament.

Prima sesiune de discuții va avea loc în Amfiteatrul Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, vineri, 25 aprilie 2025, ora 13, timp de 2 ore. Vom avea ca invitați trei medici geneticieni cu experiență, fiecare cu o temă aleasă din experiența proprie:

Dr. Cerasela Jardan – oncohematologie pediatrică

Dr. Grațiela Chelu – boli neuromusculare

Dr. Cristina Ailenei – testare genetică la vârsta adultă

Intrarea liberă, în limita locurilor disponibile. Înscrierea se face pe mail-ul Dr. Elena Neagu, cu menționarea următoarelor date: nume, prenume, specialitate, locul de muncă.

Vă așteptăm!

Academia de Boli Neuromusculare a participat la evenimentul „Punem binele în față – Extinderea programului de screening neonatal” desfășurat pe data de 25 martie 2025.

Prezența noastră s-a dorit a fi un sprijin esențial pentru demersul de extindere a screeningului neonatal în România și intâlnirea ne-a oferit oportunitatea de a contribui la pașii următori, ca inițiatori ai programului pilot de screening genetic neonatal al atrofiei musculare spinale.

Documentul de poziție rezultat cuprinde informații în detaliu și concluziile la care s-a ajuns.

Dragi colegi,

Avem deosebita plăcere de a vă invita să participați la simpozionul "Caleidoscop de Boli Rare", organizat de Academia de Boli Neuromusculare din România, în data de 28 FEBRUARIE 2025, în București, ce va fi susținut la Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Dr. Nicolae Robănescu".

Vă încurajăm să vă alăturați comunității noastre de profesioniști în domeniul sănătății și să contribuiți la dezvoltarea și îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare. Prin participarea dumneavoastră, vom putea împărtăși cunoștințe și experiențe, și vom putea colabora pentru a aduce îmbunătățiri semnificative în viața acestor pacienți.

ÎNREGISTRAREA la conferință este GRATUITĂ!

Participanții sunt rugați să se înscrie prin trimiterea formularului de mai jos completat pe adresa de mail -> Dr. Mădălina Leanca și vor beneficia de accesul la toate sesiunile simpozionului, pauzele de cafea/ prânz și diploma de participare cu puncte EMC.

Cu stimă,

Echipa de organizare a simpozionului "Caleidoscop de Boli Rare"

Conf Dr Andrada Mirea, Dr Madalina Leanca, Dr Elena Neagu

Avem plăcerea de a vă invita să participați la Conferința „Împreună pentru excelența în bolile neuromusculare” – Ediția a II-a, care va avea loc în perioada 16-18 ianuarie 2025 în prestigioasa Sala Cișmigiu a Hotelului Hilton Garden Inn Old Town, București.

Evenimentul, creditat cu puncte EMC de către Colegiul Medicilor din România (CMR), este dedicat aprofundării cunoștințelor și schimbului de experiență în acest domeniu complex. Conferința aduce în prim-plan subiecte de actualitate și sesiuni interactive, susținute de experți de renume din țară și din străinătate.

Programul științific va include:

• Scale motorii, funcționale și tehnici de lucru folosite în SMA & DMD în România

• Vocea părinților – asociațiile de pacienți

• Discuții libere

• Medicina preventivă în boli neuromusculare

• Terapii inovatoare în boli neuromusculare – tratamente disponibile în România

• Experiența centrelor de referință în bolile neuromusculare din Europa

• Standardele de îngrijire actuale în boli neuromusculare – Partea I & Partea II

Taxa de participare este de 150 lei

Conferința reprezintă o oportunitate unică de a înțelege mai bine provocările și soluțiile din managementul bolilor neuromusculare, prin colaborarea cu profesioniști dedicați și prin explorarea celor mai recente terapii și tehnici utilizate.

Vă așteptăm cu drag să fim împreună pentru excelență, într-un eveniment dedicat progresului și inovației în domeniul bolilor neuromusculare!

Cu cele mai bune gânduri,

Conf. Univ. Dr. Andrada Mirea

Avem deosebita plăcere să vă invităm să participați la simpozionul “Caleidoscop de Boli Rare”, organizat de Academia de Boli Neuromusculare din România în data de 29 FEBRUARIE 2024 în București, în cadrul Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr Nicolae Robănescu”. 

Pentru înscriere, va rugam sa trimiteți, din timp, dovada taxei de participare și solicitați formularul la adresa de e-mail -> Dr. Mădălina Leanca

Valoarea taxei de participare este de 50 RON (taxa include: accesul la toate sesiunile simpozionului, pauzele de cafea, diploma de participare cu puncte EMC).

Taxa de participare se achitată în contul: ASOCIATIA ACADEMIA DE BOLI NEUROMUSCULARE, CIF 49320695, IBAN: RO79 INGB 0000 9999 1493 5937, ING Bank.

La efectuarea plății vă rugăm să specificați numele participantului și evenimentul pentru care faceți plata (Ex: pentru Nume …. Prenume ……, Caleidoscop de Boli Rare).

Lansarea Academiei de Boli Neuromusculare din România în cadrul conferinței “Împreună pentru excelență în bolile neuromusculare”, organizată în parteneriat cu Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”